Cette structure est le premier centre hospitalo-universitaire de pratiques intégrées, comprenant des activités de consultation, de télémédecine, d'éducation thérapeutique et de recherche clinique, à être situé hors les murs de l'hôpital et dédié à une seule maladie chronique.
« En venant ici je n'ai vraiment pas l'impression d'aller à l'hôpital. Par la manière d'aborder la maladie, c'est une chose positive de sortir du cadre de l'hôpital et d'être en ville », témoigne Suzanne, jeune patiente.
Actuellement en France, les patients qui se font poser une pompe à insuline doivent être hospitalisés entre 1 et 5 jours. Mais le centre du diabète DIAB-eCARE, autorisé par l'ARS Auvergne Rhône-Alpes en
collaboration avec l'assurance maladie, est le premier à obtenir une dérogation à cette organisation. Il est ainsi le seul centre en France à pouvoir installer des pompes à insuline en externe2.
C'est une grande amélioration pour les patients qui au lieu d'être hospitalisés plusieurs jours, ne viennent que quelques heures au centre.
En France, environ 20% des personnes diabétiques de type 1 n'ont pas vu de spécialistes durant les 5 dernières années. Du fait du lien entre complications du diabète (rétinopathie, insuffisance rénale, neuropathie...) et équilibre du diabète, une rupture de soins est source de déséquilibre et donc de complications. Par ailleurs, l'instabilité au jour le jour expose à un risque plus important de passage aux urgences (coma hypoglycémique, acidocétoses...).
« Notre objectif est d'identifier ces patients perdus de vue et de les ramener vers la prise en charge et le suivi de leur maladie. Pour cela, il nous faut d'abord comprendre pourquoi ils ont décroché et établir une relation de confiance avec eux », détaille Pr Charles THIVOLET, chef de service du centre du diabète DIAB-eCARE et à l'origine du projet.
Composée de 14 personnes, l'équipe du centre est multi professionnelle : médecins, infirmières, diététicienne, enseignant en activité physique adaptée, psychologue et secrétaires.
Leur organisation s'appuie sur un protocole de délégation de tâches. Le but ? Redéployer le potentiel de chaque professionnel autour de nouvelles missions et leur permettre d'avoir plus de temps auprès des patients, pour créer une relation personnalisée. Par exemple, une infirmière pourra suivre des patients dans les protocoles de recherche, mettre en place et ajuster la
programmation des pompes à insuline, ajuster les doses d'insuline lors de traitements par injections, prendre des clichés numériques de la rétine pour le dépistage de la rétinopathie...
Les patients ont le choix entre deux options de prise en charge : soit être suivis à 100% au centre, soit s'y rendre uniquement pour une séquence de soins comme l'installation d'une pompe à insuline par exemple. Cette possibilité permet aux patients qui le souhaitent de maintenir leur suivi dans leur hôpital d'origine ou en libéral.
« Nous tenions à intégrer les évolutions technologiques et disposer d'outils connectés pour développer le soin digital du diabète, dans le respect de chacun et grâce à des approches personnalisées », explique le Pr THIVOLET. Ainsi, une grande partie des prises en charge du centre repose sur la télémédecine : téléconsultation, télésoin, télésuivi et téléexpertise.
Dans ce cadre, le centre du diabète DIAB-eCARE travaille avec DIABNEXT, une startup qui développe des outils numériques connectés pour les patients et les professionnels de santé. Ces outils sont développés spécifiquement pour les besoins du centre et plus largement des HCL.
Une des forces de ce nouveau centre est de regrouper dans un même lieu des équipes pédiatriques et adultes pour suivre le patient, tout au long de sa vie3.
« Ce n'est pas évident d'être suivi toute son enfance dans un même hôpital, avec les mêmes équipes, et du jour au lendemain, parce qu'on est devenu adulte, de devoir tout changer. Il nous tenait à cœur de faciliter cette étape de vie », souligne le Pr Marc NICOLINO, pédiatre et chef du service d'endocrinologie et de diabétologie pédiatriques et maladies héréditaires du métabolisme à l'Hôpital Femme Mère Enfant-HCL.
Proposer un lieu unique de prise en charge permet également d'éviter la rupture de soins de certains patients qui arrêtent de se faire suivre au moment de la transition.
Au sein du centre, deux patients sont identifiés comme « patients partenaires ». Il s'agit d'un jeune retraité et d'une femme de 25 ans, tous deux formés à l'éducation thérapeutique. Leur rôle ?
Participer à la vie du service et conseiller les professionnels de santé. Ils sont une grande richesse pour l'hôpital car leur participation à la démarche de soins et à l'organisation hospitalière contribue à améliorer aussi bien la qualité et la sécurité des soins que la qualité de vie au travail des professionnels. « J'ai tout de suite accepté d'être patient partenaire car dès la découverte de mon
diabète, j'ai toujours eu la chance d'être bien entouré. J'avais envie de faire pareil, d'apporter du réconfort aux patients, notamment à ceux qui découvrent leur maladie. Je voulais aussi partager mon expérience et leur montrer qu'on peut très bien vivre avec cette maladie chronique, du moment qu'on apprend à vivre avec », confie Jean-Jacques, patient partenaire.
Le centre du diabète DIAB-eCARE fait partie de la dizaine de services HCL ayant adopté la démarche de partenariat avec les patients.
Enfin, l'ouverture du centre est la possibilité pour les médecins de constituer une nouvelle cohorte de patients à inclure dans de nombreux projets de recherche, notamment autour du pancréas artificiel, de différents outils connectés comme les stylos à insuline, la télémédecine ou encore les indicateurs de variabilité glycémique.
Implanté dans la maison de santé Medicina Rockefeller, le centre du diabète DIAB-eCARE s'intègre au sein d'une structure composée de professionnels libéraux. Ceci permettra de renforcer le lien entre
l'hôpital et la médecine de ville. A l'avenir, des projets se développeront entre les deux entités pour notamment optimiser l'organisation des filières de soins.
La prise en charge du diabète aux HCL :
Les HCL proposent une prise en charge complète des diabètes de types 1 et 2 :
(1) Etudes ENTRED 2001 et ENTRED 2007, BEH 37-38, 12 nov 2013 et BEH 27-28, 14 nov 2017
(2) Dérogation qui s'inscrit dans le cadre de l'article 51 permettant d'expérimenter de nouvelles organisations en santé reposant sur des modes de financement inédits, dès lors qu'elles contribuent à améliorer le parcours des patients ou l'efficience du système de santé.
Le diabète de type 1 se déclenche le plus souvent pendant l'enfance ou au début de l'âge adulte. Les personnes qui en sont atteintes ont une déficience pancréatique et sécrètent peu ou pas
d’insuline, la seule hormone capable de baisser le taux de glucose dans le sang. Sa prise en charge
actuelle?nécessite?l’adminis tration d’insuline, à vie.
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